Atención temprana en casa: ¿qué puedo hacer yo?

Si acabas de recibir el diagnóstico, tendrás dos preguntas dando vueltas: cuándo hay que empezar y qué puedes hacer tú mientras tanto. Esta guía responde a las dos con lo que dicen los expertos de Down España y Down21. Spoiler: lo más potente que puedes hacer no cuesta dinero.

TL;DR: la guía en 30 segundos

• En el síndrome de Down la atención temprana empieza inmediatamente tras el diagnóstico, porque se detecta al nacer (Down España).
• «Estimulación temprana» y «atención temprana» son lo mismo. Hoy se dice atención porque también trabaja con la familia y el entorno.
• No existe un programa por edad. El programa se ajusta a lo que tu hijo hace hoy, tras una evaluación de todas las áreas del desarrollo.
• Tú no eres público: eres parte del equipo. Down España insiste en que la familia no debe ser sujeto pasivo, sino agente muy activo.
• Lo que funciona en casa son las rutinas que ya tienes (baño, comida, cambio de pañal), no ejercicios raros de 20 minutos.
• ¿Con prisa? Mira Primeros meses y la guía de juguetes para bebé con hipotonía.

¿A qué edad conviene empezar la estimulación con un bebé con síndrome de Down?

Cuanto antes, y en el síndrome de Down eso significa prácticamente desde el nacimiento. Isidoro Candel, experto en atención temprana de Down España, lo dice sin rodeos: las actividades se ponen en marcha cuando se detecta la alteración, y como el síndrome de Down se detecta al nacer, inmediatamente después puede empezar a implantarse el programa.

Ojo con esa frase, porque asusta: «empezar inmediatamente» no significa que tu bebé de dos semanas tenga que hacer ejercicios, sino que el equipo entra en escena ya. Candel subraya que el programa «no solamente se dirige al niño, sino a toda la familia y al entorno» (Down España): buena parte del trabajo de las primeras semanas es que tú te sientas acompañado.

Y si tu hijo ya tiene dos, tres o cinco años y nadie te habló de esto, tampoco pasa nada: cuanto antes mejor, pero nunca es tarde para empezar (NDSS).

¿Es lo mismo la estimulación temprana que la atención temprana?

Sí, son lo mismo. Isidoro Candel aclara que hoy se prefiere hablar de atención porque las actuaciones no se dirigen solo al niño, sino también a su entorno: familia, hogar, escuela infantil, hospital. Es la palabra que oirás en el sistema público español, así que es la que conviene usar al pedir cita.

Los términos que verás:

• Atención temprana. El nombre oficial y actual. En España va desde los primeros meses de vida hasta que el niño cumple 6 años (Down Navarra).
• Estimulación temprana / precoz. El nombre antiguo de lo mismo. Se dejó de usar porque olvidaba la mitad del trabajo: la familia.
• CDIAT o equipo de atención temprana. El sitio físico donde te atienden. El nombre exacto cambia según tu comunidad autónoma.

Acabo de enterarme de que mi hija tiene síndrome de Down, ¿qué va a necesitar?

Lo primero, un equipo de atención temprana: en España este servicio va desde los primeros meses hasta los seis años, y arranca con una evaluación de tu hija en todas las áreas del desarrollo. Lo segundo, tiempo contigo. No necesitas comprar nada especial todavía; ya te dirán ellos por dónde empezar.

Una respuesta honesta, en tres partes:

1. Un equipo, no una lista de compras. Fisioterapeuta, logopeda, psicólogo o terapeuta ocupacional según toque. Ellos marcan los objetivos; los juguetes vienen después.
2. Revisiones de salud propias del síndrome de Down. Corazón, vista, oído, tiroides. De eso se ocupa tu pediatra, no una web de juguetes.
3. Otras familias. La asociación Down de tu provincia es el mejor recurso del primer año. Tienes cómo localizarla al final de esta guía.

Un aviso que ahorra disgustos: vas a leer edades en las cajas de los juguetes que no encajarán con tu hija. Es normal, y lo explicamos en edad de desarrollo vs. edad cronológica.

¿Existe un programa de estimulación en función de la edad del niño?

No funciona así. Down España responde que el programa se ajusta a las características actuales del niño y de su familia, no a su edad, y que para eso hace falta una buena evaluación de sus habilidades en todas las áreas del desarrollo. Dos bebés de nueve meses pueden necesitar cosas distintas.

Si llegas con un cuaderno esperando el «plan de los 9 meses», tranquilo: ese plan no existe, y es buena noticia. Un programa cerrado por edad le pediría a tu hijo cosas para las que quizá no está, o le repetiría lo que ya domina. Lo que sí existe es una secuencia: evaluación, luego objetivos, luego actividades. Y en el medio, tú: el programa «se elabora en colaboración con la familia, que no debe convertirse en sujeto pasivo, sino en agente muy activo» (Down España).

El médico dice que la estimulación no es necesaria, ¿qué hago?

Buscar una segunda opinión en una asociación de familias, sin dramas ni mudanzas. Es exactamente lo que Down España respondió a una madre en esta situación: contactar con una asociación cercana y hacer revisiones cada dos o tres meses. Quien diagnostica y pauta sigue siendo un profesional, pero puedes pedir otra valoración.

Esa consulta es real y está publicada: una madre con un bebé de tres meses contaba que su médico le dio unos ejercicios de dos minutos y le dijo que no hacía falta más. La respuesta de Candel tiene dos partes:

• Que no cunda el pánico ni se tomen decisiones drásticas. Mudarse no es la solución.
• Que se busque seguimiento profesional periódico, aunque no sea semanal: cada dos o tres meses en una asociación cercana ya cambia el panorama (Down España).

¿Qué puedo hacer yo en casa con mi bebé de 10 meses?

Aprovechar las rutinas que ya tienes. Candel se lo explicó así a una madre desesperada: no hacen falta ejercicios muy especializados, sino usar el baño, la comida y el cambio de pañal para buscar su mirada, animar el balbuceo, ponerlo boca abajo y darle objetos ligeros y fáciles de agarrar.

No hay manual secreto, hay constancia. Cuatro cosas que caben en un día normal:

• Búscale la mirada y espera. En el cambiador, a un palmo de su cara. Ponle nombre a lo que hace y deja un silencio para que conteste. Ese turno de espera es media logopedia.
• Devuélvele el balbuceo. Si dice «ba», dile «ba». Imitarle le enseña que sus sonidos sirven para algo, que es justo lo que arranca el lenguaje (NDSS).
• Juego boca abajo, corto y frecuente. Mejor tres ratitos de pocos minutos que uno largo que acabe en llanto. Un espejo de suelo le da motivos para levantar la cabeza.
• Objetos ligeros y fáciles de coger. Con tono muscular bajo, un juguete que pese o resbale se abandona. Una pelota con agujeros o unas maracas de madera pequeñas se agarran sin fuerza.

Nada de esto sustituye a la terapia: el juguete acompaña, no trata. Quien decide qué toca entrenar ahora es tu equipo. Para la parte motora tienes la guía de juguetes para bebé con hipotonía.

¿Cómo puedo hacer juguetes de estimulación temprana en casa?

Con lo que ya tienes en los cajones. Down21 recuerda que muchos juegos deben hacerse sin juguetes: el material eres tú, tu cara, tus movimientos y tus canciones. A partir de ahí, una botella con arroz, una caja de pañuelos o un espejo hacen el mismo trabajo que un juguete caro.

Cuatro caseros que funcionan:

• Botella sensorial. Una botella pequeña con arroz, lentejas o agua con purpurina. Cierra el tapón con pegamento fuerte y no la dejes sin vigilancia: si se abre, hay piezas pequeñas.
• Caja de pañuelos. Mete pañuelos de tela por la ranura y deja que tire de ellos: entrena la pinza y engancha muchísimo. La versión ya hecha es la caja de pañuelos Montessori.
• Cesto de los tesoros. Una cesta baja con objetos cotidianos de distintas texturas: cuchara de madera, brocha suave, aro de metal. Nada más pequeño que su puño cerrado.
• Tarjetas de alto contraste. En blanco y negro, a rotulador sobre cartulina, para los primeros meses. También las hay en formato resistente.

Sobre el estilo Montessori, muy buscado junto a «estimulación temprana»: su idea de fondo —materiales naturales, pocos objetos a la vista, que el niño manipule solo— encaja bien aquí, pero no es una terapia ni sustituye al equipo profesional. Verás varios de estos materiales en Para las manitas y en Para calmarse y los sentidos.

Y la frase que Down21 escribe en mayúsculas y resume la guía entera: «el mejor regalo que nosotros podemos hacer a los niños —y que el dinero no puede comprar— es dedicar más tiempo a jugar con ellos» (Down21).

¿Dónde pido atención temprana en mi comunidad?

Por dos vías a la vez. La oficial es tu pediatra: él deriva al equipo o centro de atención temprana de tu comunidad autónoma. La práctica y más rápida es llamar a la asociación Down de tu provincia: Down España tiene entidades federadas en las 17 comunidades autónomas y en Ceuta.

Cómo hacerlo, en orden:

1. Pide la derivación en tu centro de salud. Di literalmente «quiero solicitar atención temprana». El nombre del servicio y el trámite cambian según la comunidad autónoma, así que en Madrid, Andalucía o Galicia puede que te lo llamen de otra forma.
2. Llama en paralelo a la asociación Down de tu zona, sin esperar a que termine el trámite. En el directorio de asociaciones de Down España hay un selector por comunidad autónoma con teléfono, correo y web de cada entidad.
3. Pregunta por su servicio de atención temprana y por el grupo de familias. Muchas entidades tienen equipo propio, y casi todas, padres dispuestos a contarte cómo fue su primer año.

Habla siempre con tu equipo de atención temprana

Esta guía da ideas para acompañar el juego en casa, pero no sustituye el consejo profesional: quien diagnostica, evalúa y pauta es siempre un profesional. Lleva a la próxima sesión una pregunta concreta —¿qué estáis trabajando ahora y qué juego de casa lo acompaña?—: nadie conoce mejor a tu hijo que ellos y tú.

Fuentes

• Down España — «¿A qué edad conviene iniciar ejercicios de estimulación con bebés con síndrome de Down?» (respuesta de Isidoro Candel, experto en atención temprana): sindromedown.org · foro de atención temprana
• Down España — «¿Estimulación o atención temprana?» (los dos términos son lo mismo): sindromedown.org · estimulación o atención temprana
• Down España — «Programa de estimulación» (el programa se ajusta por evaluación, no por edad; la familia como agente activo): sindromedown.org · programa de estimulación
• Down España — «Atención temprana» (qué hacer cuando el médico dice que no es necesaria): sindromedown.org · atención temprana
• Down España — Directorio de asociaciones federadas por comunidad autónoma: sindromedown.org · asociaciones
• Down Navarra — Preguntas frecuentes (la atención temprana va desde los primeros meses hasta los 6 años): sindromedownnavarra.org · preguntas frecuentes
• Down21 — El juego y los juguetes para los niños con síndrome de Down: down21.org · El juego y los juguetes
• NDSS — Early Intervention (cuándo empieza, evaluación individualizada y papel de la familia): ndss.org/resources/early-intervention